Proiect de ”suflet” la UMF Cluj, pe model nemțesc. Se face detectarea bolilor rare la nou-născuți. Proiectul TREBUIE să fie crescut
Un proiect de suflet al UMF Cluj, cel de detectare a bolilor rare în cazul nou-născuților, este continuat independent de universitate. MetaboMS a fost derulat printr-un proiect european până în aprilie 2024, iar de atunci laboratorul UMF Cluj lucrează contra cost în speranța că statul va integra totul într-un program de screening național extins, care să ofere gratuit aceste teste foarte importante, care pot îmbunătăți mult viața copiilor.
Acesta este modelul german de a derula proiecte. Acolo, dacă sunt alocate fonduri, iar proiectul MetaboMS a primit un milion de euro, se urmărește și componenta socială, iar proiectul de la UMF de testare a bolilor rare este exemplul clar care susține acest model de practici, ce aduce beneficii sociale însemnate. ”Inima” acestui proiect este rectorița Anca Dana Buzoianu, iar mâna dreaptă este prof. Adela Iuga, pregătită în spiritul german, un om de o rigurozitate acerbă.
În Germania, proiectele de acest gen urmăresc în special latura socială. Nemții au un model clar unde banii investiți trebuie să crească calitatea vieții, iar totul să aibă o finalitate, iar România mai are multe de învățat la acest capitol.
Proiectul MetaboMS a început, potrivit prof. univ. dr. Adela Iuga (UMF Cluj), din solicitările insistente ale medicilor geneticieni care se confruntau cu cazuri tardiv diagnosticate.
”Colegii noștri de la genetică medicală veneau constant cu solicitări de ajutor pentru diagnosticarea unor copii care ajungeau tardiv, cu tulburări de neurodezvoltare, suspecte de boli rare. Am simțit nevoia acută de diagnostic precoce”, a explică prof. Iuga, director al Centrului de Cercetări pentru Medicină Avansată MEDFUTURE din cadrul UMF Cluj.
Proiectul a fost depus în 2020, a fost câștigat în 2022, și implementat până în aprilie 2024, iar din acel moment UMF Cluj operează laboratorul în mod independent.
20.000 de copii testați gratuit – 11 județe, 3 centre regionale
În cadrul proiectului, echipa de la UMF Cluj a colaborat cu trei laboratoare regionale de screening: Cluj, Târgu Mureș și Timișoara.
”Am făcut screening gratuit la 20.000 de nou-născuți din 11 județe ale României, în perioada noiembrie 2023 – aprilie 2024”, a spus prof. Iuga.
Laboratorul clujean este acreditat internațional și evaluat de CDC SUA, ceea ce asigură standarde înalte de calitate.
Screening disponibil pentru părinți: 95 lei/test
După închiderea proiectului finanțat, UMF Cluj a continuat să facă teste, care la clinici private costă minim 600 de lei, dar la UMF sunt mult mai ieftine. ”Orice părinte poate solicita screening în primele 72 de ore de viață ale copilului. Costul este de 95 lei. Expediem hârtia de filtru, se face recoltarea de sînge, iar noi analizăm și trimitem rezultatul”, precizează prof. Iuga.
Spitalele private pot semna contracte, iar maternitățile publice pot colabora prin acorduri.
Cei de la UMF Cluj cer extinderea programului național de testare a bolilor rare
În prezent, România testează gratuit doar 3 boli rare, în timp ce alte țări europene testează zeci.
”Ucraina a extins screening-ul în timp de război. Italia testează 58 de erori de metabolism. Este o măsură de prevenție crucială și există susținere din partea Ministerului Sănătății”, subliniază prof. Iuga.
UMF Cluj propune implementarea a două centre naționale pentru extinderea screening-ului, deoarece echipamentele sunt costisitoare. Profesorul Adela Iuga a făcut un calcul și a spus că dacă s-ar face teste naționale ar mai fi nevoie de încă un centru, cu o investiție de 400.000 euro, pe lângă cel de la UMF Cluj.
În România se nasc 120.000 de copii anual, iar un centru are o capacitate de prelucrare a 60.000 probe pe an.
De ce contează screening-ul?
”Multe boli metabolice rare pot fi tratate simplu dacă sunt depistate la timp: eliminarea unui aminoacid din dietă sau suplimentarea carnitinei. Altfel, apar retard sever, dizabilități ireversibile, tulburări grave”, a mai explicat prof. Iuga.
UMF Cluj este pregătit să devină centru de referință și susține extinderea programului național.
”Screening-ul neonatal extins este un pas decisiv pentru sănătatea copiilor din România. Prevenția înseamnă viață”, conchide prof. Iuga.
Proiectul MetaboMS a fost finanțat din programul „Provocări în sănătatea publică la nivel european”.