Ziua Mondială de Conștientizare a Hemoglobinuriei Paroxistice Nocturne: Apel la diagnostic precoce și acces echitabil la tratament
Societatea Română de Hematologie, împreună cu Alianța Națională pentru Boli Rare din România, marchează Ziua Mondială de Conștientizare a Hemoglobinuriei Paroxistice Nocturne (HPN), sub mesajul „Dincolo de oboseală: recunoaște HPN și grăbește diagnosticul”.
HPN este o boală hematologică rară și gravă, caracterizată prin distrugerea prematură a globulelor roșii (hemoliză) și risc crescut de tromboze, care afectează cel mai frecvent adulți tineri între 30 și 40 de ani.
O boală rară, frecvent nediagnosticată
Deși manifestările pot părea nespecifice – oboseală severă, anemie, urină închisă la culoare, dureri abdominale, dispnee sau episoade trombotice inexplicabile – HPN are o evoluție potențial fatală în lipsa unui diagnostic timpuriu.
„Tromboza reprezintă principala cauză de deces la pacienții cu HPN, fiind implicată în aproape două treimi dintre cazuri. În absența unui tratament adecvat, unul din trei pacienți poate deceda în primii cinci ani de la debutul bolii”, avertizează Societatea Română de Hematologie.
Diagnosticul se stabilește prin citometrie în flux, care permite identificarea clonei HPN, iar tratamentul modern vizează reducerea hemolizei, prevenirea complicațiilor și creșterea calității vieții.
Apelul specialiștilor: recunoașterea timpurie poate salva vieți
„În fața unui pacient cu anemie hemolitică și oboseală inexplicabilă, responsabilitatea noastră este să nu excludem diagnosticele rare. HPN este una dintre aceste afecțiuni, cu o evoluție severă. Recunoașterea rapidă și trimiterea către specialistul hematolog pot schimba evoluția bolii”, a declarat Prof. Univ. Dr. Daniel Coriu, președintele Societății Române de Hematologie.
Pacienții cer trasee clare de diagnostic și îngrijire
În România, pacienții cu HPN se confruntă frecvent cu întârzieri în stabilirea diagnosticului, acces inegal la tratament și lipsa unor trasee bine definite de îngrijire.
„Pentru pacienții cu boli rare, fiecare lună câștigată înseamnă mai puțină suferință. În HPN, oboseala invalidantă și riscul de tromboze pot transforma radical viața de zi cu zi. Este nevoie de un sistem coerent de diagnostic și tratament”, a subliniat Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.
HPN în România – între informare și acțiune
Evenimentul dedicat Zilei Mondiale HPN readuce în atenția publicului și a profesioniștilor din sănătate nevoia de educație medicală continuă, de colaborare interdisciplinară și de acces echitabil la terapii moderne.